Altijd blijven lachen!


Mijn mede-interviewer blijkt helaas ziek te zijn, maar reddende engel Marieke is zo flexibel om bij mij (Merel, student aan de HAN) aan te haken. Samen fietsen Marieke (van gemeente Nijmegen) en ik in een heerlijk zonnetje naar het huis van Bea. Met een stralende glimlach worden we door haar ontvangen. De jongste dochter van Bea, Silvie van 10 maanden oud, is ook thuis. Ook zij kijkt ons vrolijk aan vanuit haar kinderstoeltje. Bea vraagt waar we graag willen zitten en we krijgen meteen wat drinken aangeboden. Marieke en ik voelen ons meteen welkom! Om te beginnen stellen we ons kort voor en we leggen aan Bea uit wat de bedoeling is van ons bezoek. We willen graag de verhalen achter de cijfers ophalen over de hulp vanuit de gemeente Nijmegen. Voordat ik mijn laptop heb kunnen pakken, gaat Bea al enthousiast van start. ‘Ik ben een echte prater.’ Nou dan boffen we, want we willen heel graag Bea’s verhaal horen!

Trotse moeder

Bea vertelt dat ze een trotse moeder is van 2 kinderen. Ze heeft een dochter van 10 jaar (Noa) en een dochter van 10 maanden (Silvie). Maar van een leien dakje is het allemaal niet gegaan. Op 20-jarige leeftijd wordt Bea alleenstaande moeder van dochter Noa. Als Noa 9 maanden is, ziet het consultatiebureau dat er iets met Noa aan de hand is. Noa wordt een week opgenomen in het CWZ en uit onderzoeken blijkt Noa tijdens de zwangerschap het CMV-virus te hebben opgelopen waardoor er hersenschade is ontstaan. De oorzaak van de hersenbeschadiging kan ook de bevalling zijn geweest; de hartslag van Noa was toen namelijk lange tijd heel erg laag. Door de hersenschade is Noa o.a. slechtziend, rolstoel afhankelijk en kan niet praten. Ook heeft Noa wel eens epileptische aanvallen gehad. Horen kan Noa gelukkig wel. ‘Noa houdt heel erg van muziek, ze heeft het liefst altijd muziek op staan. En als er geen muziek op staat, dan drukt ze haar hand op haar oor dat is voor mij teken dat ze graag muziek wilt horen.’

Heel de wereld op z’n kop

In het begin voelt het voor Bea erg onwerkelijk. ‘Ik kon niet geloven dat Noa een beperking had. Ik dacht echt: hoe komen jullie erbij dat mijn kind beperkt is? Dat is niet zo.’ Noa was Bea’s eerste kindje en Bea wist niet zo goed welke ontwikkelingen nou ‘normaal’ waren. Maar door zelf dingen uit te proberen zag Bea zelf ook dat Noa anders reageerde. ‘Als ik voor Noa stond en tegen haar praatte, dan reageerde ze gewoon. Maar als ik niks zei en naar haar zwaaide, dan reageerde ze niet. Toen begon het toch wel bij me door te dringen.’ Het was vooral in de begin periode heel zwaar. ‘Heel mijn wereld stond op z’n kop. Ik dacht, ik kan niks meer. Wat moet ik?’ Dat waren moeilijke momenten.

Loslaten

Gelukkig kon Noa terecht bij het kinderdagverblijf Stijntje Buys; een kindercentrum voor kinderen met een beperking. Hier kreeg Noa niet alleen individuele begeleiding, maar ook logopedie en fysiotherapie. Bea vond het wel lastig om Noa daar achter te laten. ‘Je moet je kind leren loslaten, maar dat is knap lastig. Je maakt je toch altijd zorgen.’ Gelukkig vindt Bea dat er bij het kinderdagverblijf zeker een positieve basis is gelegd voor Noa.
Sinds dat Noa 5 jaar is, zit ze op de St. Maartensschool; speciaal onderwijs voor leerlingen met een lichamelijke of meervoudige beperking. Ook hier krijgt Noa diverse therapieën. Waar Noa helemaal blij van wordt, is dat ze de mogelijkheid heeft om daar paard te rijden. ‘Paardrijden vindt ze echt super leuk om te doen. En het is ook nog eens goed voor haar zithouding.’
Hoe kijkt Bea aan tegen de toekomst? ‘Natuurlijk heb ik zorgen over de toekomst. In principe krijgt Noa nu alles wat ze nodig heeft. Maar toch kan het altijd beter en is het eigenlijk nooit genoeg.’ Maar meer doen, dan afwachten kan ze natuurlijk niet.

De hulpmiddelen hebben Noa een beter leven gegeven

Om zo goed mogelijk te kunnen functioneren, maar ook om de zorgzwaarte te verminderen, maakt Noa gebruik van diverse hulpmiddelen. Zo wonen ze in een aangepaste woning. De slaapkamer en badkamer van Noa bevinden zich op de begane grond, grenzend aan de woonkamer. Aan het eind van het interview leidt Bea ons even rond. We zien een echte prinsessenkamer (zie foto). In de keuken zagen we al een rolstoel staan, maar in de slaapkamer en badkamer worden we geconfronteerd met de hoeveelheid aan hulpmiddelen die nodig zijn. Zo zien we een tillift, een douchestoel, een loopwagen en een sta-tafel met rol functie. Bea vertelt dat ze daarnaast ook nog een aangepaste bus heeft, waarmee ze Noa in haar rolstoel kan vervoeren. ‘Voordat ik deze bus heb aangeschaft, heb ik goed nagedacht over wat er nou precies nodig was. Je wilt er toch 10 jaar mee vooruit kunnen.’ Een deel van de kosten werden vergoed vanuit de gemeente. Een ander deel van de kosten heeft ze gelukkig kunnen krijgen door het aanschrijven van fondsen met behulp van het maatschappelijk werk van het speciaal onderwijs. Bea geeft aan dat deze hulpmiddelen echt een uitkomst zijn. ‘Deze hulpmiddelen hebben ons echt gered. Het heeft Noa een veel beter leven gegeven. Door de bus kan ze nu overal mee naar toe. Noa vindt het bijvoorbeeld heerlijk om te gaan zwemmen. Dat proberen we dus ook regelmatig te doen.’

En dan, verandert er ineens van alles

Vanaf 2015 is er van alles veranderd in de wetgeving rondom de zorg. Ook Bea heeft hier mee te maken. ‘Eerst kregen we een persoonsgebonden budget (PGB) vanuit de AWBZ van het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Daar hadden we een indicatie tot 2017. Maar ineens werd deze zorg overgedragen naar de jeugdgezondheidszorg binnen de gemeente. Ik vond dit raar. Je kunt een indicatie toch beter laten lopen en daarna kijken wat er nodig is?’ Omdat de zorg over was gegaan naar de gemeente, heeft Bea in december een keukentafelgesprek gehad met het sociaal wijkteam. Maar die zeiden: ‘We kunnen vanuit de jeugdzorg en Wmo niet veel voor jou doen. Je moet waarschijnlijk een Wlz-indicatie bij het CIZ aanvragen.’ En het CIZ was juist waar de hulp in eerste instantie vandaan kwam…. Maar ja, wat moet dat moet. Bea vraagt een Wlz-indicatie aan bij het CIZ. Gelukkig is de indicatie al toegewezen. Maar tot op heden is de aanvraag nog steeds niet afgerond. Er moeten allerlei formulieren ingevuld worden, terwijl deze gegevens allang in het dossier van het CIZ zouden staan i.v.m. de hulp die ze al kreeg in het verleden. Het duurt allemaal erg lang. ‘Je moet echt overal achteraan blijven bellen, om een beetje vaart achter de procedure te krijgen.’ Bea heeft nog geen PGB vanuit het CIZ ontvangen. We vragen ons af of dit ook negatieve gevolgen heeft voor de zorg voor Noa. ‘De zorg loopt gelukkig gewoon door. Maar ik schaam me soms wel dood ten opzichte van de zorgverleners. Het duurt soms wel 3 maanden voordat rekeningen door het CIZ betaald worden.’ Daarnaast brengt het ook financiële moeilijkheden met zich mee. Bea is gestopt met werken, om zoveel mogelijk zelf voor haar dochter te zorgen. Maar er komt nu dus geen geld vanuit het PGB binnen. ‘Gelukkig werkt mijn partner en kunnen we gebruik maken van een Visa Card, maar als je dit niet hebt, kan ik me goed voorstellen dat mensen in de financiële problemen komen.’ Bea vindt dat er veel te makkelijk is gedacht over de overgang. Er is niet goed over nagedacht wat er allemaal gedaan moest worden en wat het teweeg zou brengen.

™‘Ik ben niet op mijn mondje gevallen’

Als we het verhaal van Bea zo aanhoren, lijkt het alsof het haar allemaal best makkelijk af gaat. Of lijkt dit maar zo? ‘Nee, het is zeker niet makkelijk. Het was toch wel echt een zoektocht om duidelijk te krijgen waar ik welke hulp en ondersteuning kon vinden. Maar gelukkig ik ben niet op mijn mondje gevallen. Als ik iets niet weet, dan vraag ik het. Of ik hoor via via iets en dan ga ik daar achteraan.’ Maar Bea ziet diverse ouders, die daar wel mee stoeien. Als tips geeft Bea aan dat het helpend zou zijn als de de gemeente een brief zou sturen waarin alle hulpmogelijkheden staan en waar deze hulp te halen valt. En het zou ook waardevol zijn als ouders van kinderen op het speciaal onderwijs standaard een gesprek met de maatschappelijk werker krijgen om te vertellen welke regelingen er allemaal zijn. Zo wist Bea eerst niet dat je dubbele kinderbijslag kunt krijgen als je een thuiswonend kind hebt met intensieve zorg.

™Noa is een pracht van een kind

Ik merk op dat Bea heel positief en krachtig in het leven staat. Ik vraag me af hoe Bea zich hier door heen heeft weten te slaan. ‘Je groeit er in mee.’ Gelukkig is Noa een hele vrolijke meid. ‘Noa is een echt lachbekje, ze lacht heel erg veel! Kijk, daar hangt een foto aan de muur van haar.’ Met toestemming van Bea mogen we een foto van Noa toevoegen aan het verhaal. We merken op dat Bea heel liefdevol kijkt als ze over Noa praat. ‘Noa is een pracht van een kind. Ze is echt mijn meisje. En ze houdt mij ook op de been.’ Ik vraag me af hoe Bea met Noa kan communiceren. ‘Je vindt als ouder wel een manier. Soms is het natuurlijk lastig om in te schatten of dingen binnen komen. Maar Noa heeft zeker haar maniertjes om dingen duidelijk te maken. Als ze op haar duim zuigt, weet ik bijvoorbeeld dat ze dorst heeft.’

‘Handicap klinkt zo negatief, ik zeg liever een beperking’

Bea vertelt dat ze het geluk heeft dat ze een hele fijne familie en schoonfamilie heeft, die Noa accepteren zoals ze is. De moeder van Bea zei eens: ‘Noa hoort er ook gewoon bij.’ Haar grootste steun is dan ook haar familie, die steunen haar bij moeilijke momenten.
De buitenwereld kijkt soms met een negatieve blik naar haar dochter. ‘Ze denken vaak, goh daar is iets mis mee.’ Sommige mensen noemen Noa gehandicapt, maar dat vindt Bea een naar woord. ‘Gehandicapt klinkt zo negatief, ik zeg liever een beperking.’ Het helpt Bea om open te praten over hun situatie en hoe ze daar in staat. Dat laat mensen vaak toch net een andere kant van het verhaal zien. Maar soms geven mensen ook onbedoelde adviezen of meningen, en dan heeft ze niet altijd zin om alles aan iedereen uit te leggen.

Altijd blijven lachen

Als ik thuis ben, en het gesprek heb laten zakken, word ik overspoeld met dankbaarheid. Wauw, wat heb ik een mooi verhaal mogen aanhoren. En wat heb ik er veel van kunnen leren. Het is inspirerend dat iemand zoveel positiviteit en kracht uit kan stralen, ondanks dat de situatie niet altijd makkelijk is. De levensles die Bea aan het eind van ons gesprek dan ook mee geeft: ‘Je moet altijd blijven lachen, je kunt wel gaan zitten treuren, maar daar schiet je helemaal niks mee op.’