Het bleek een grote puzzel, en nog steeds blijven we puzzelen


 

We hebben afgesproken met een Nijmeegse moeder. Op haar verzoek gaan we in een hippe coffee bar met veel biologische fairtrade producten in gesprek. Of eigenlijk hoeven we nauwelijks iets te vragen aan haar. Hier zit een moeder die met recht een ervaringsdeskundige is (geworden) in de kinder- en jeugdpsychiatrie.

‘Ik ben niet de expert, maar als ik de zoveelste professional moet uitleggen dat het standaardriedeltje niet werkt bij mijn zoon….’

Deze moeder is per toeval 30 jaar geleden in Nijmegen komen wonen. Ze kwam hier voor een studie verpleegkunde en is blijven hangen. Haar man is wel een echte Nijmegenaar en runt sinds enige jaren een eigen horecagelegenheid. Hiermee is hij zijn passie gevolgd. Met hun horecabedrijf stonden zij bijvoorbeeld ook meermalen op Cultureel Terras De Kaaij in Nijmegen. En dit is wel kenmerkend voor deze ouders. Hoogopgeleid, brede interesse, festivalbezoekers, ‘out of the box’-denken en genietend van al het bourgondische en culturele dat Nijmegen te bieden heeft.

Op het moment dat ze kozen om zijn passie achter na te gaan, wisten ze nog niet goed wat er met hun oudste zoon aan de hand was. “En dat is maar goed ook, want anders hadden we deze passie nooit gevolgd”.
Samen hebben ze twee zoons. De oudste is 14 jaar en de jongste is 12 jaar. De oudste is op zijn 10e gediagnosticeerd met MCDD. Dit is een aan autisme verwante stoornis. Het is een stoornis met trekken van autisme spectrum stoornissen in combinatie met moeilijkheden om de emoties te reguleren en soms zeer agressief reageren.

In eerste instantie had ze niets in de gaten. Zoals ze zelf zegt: “Ik begrijp überhaupt niets van mannen (er volgt een aanstekelijk lachsalvo) en het was ook nog een keer mijn eerste kind. Ja…….het was voor mij gewoon een jongen……. Hij is wie hij is……”
“Terugkijkend zie ik wel dingen. Hij presteerde op school gemiddeld, maar met enorme uitschieters naar boven. Soms dus echt heel erg goed. Het was zo een enorme puzzel… Het werd steeds lastiger. Het werd steeds heftiger. Ook thuis. Op een gegeven moment dacht ik:

‘F*ck!? hij snapt echt niet wat we bedoelen’

En toen begon het puzzelen. Via de huisarts zijn we uiteindelijk bij Karakter terecht gekomen. Karakter is een organisatie gespecialiseerd in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Zij zijn op zoek gegaan wat er aan de hand was. Het voordeel van deze organisatie, zegt ze, is dat ze heel breed diagnosticeren. Ze gaan met een heel open vizier naar je kind kijken. En toen kwamen ze met de diagnose: MCDD. Ik dacht: jeetje, wat kunnen ze nu weer verzinnen?! Maar ondertussen snap ik wel wat ze bedoelen…
Hij is autistisch als een deur, maar niet in de klassieke vorm zoals we die allemaal wel kennen. Geen asperger, niet iemand die enkel structuur nodig heeft.” Nee, bij haar oudste zoon verloopt het veel grilliger. “Er is eigenlijk geen pijl op te trekken. Hij heeft vooral behoefte aan duidelijkheid en veiligheid, maar als je geen controle over je eigen emoties hebt, wordt het wel heel lastig.
Op school ging het ook niet meer goed. Het vergde teveel van hem. Hij zei dat hij gepest werd, maar dat bleek niet uit de verhalen vanuit school. Op de basisschool is hij halverwege groep 7 geswitched naar bijzonder onderwijs, naar de Paedologisch Instituutschool. En dit was een verademing. Eindelijk een school die begreep dat sommige kinderen meer nodig hebben. Een schoolreisje is bijvoorbeeld veel te veel voor haar oudste zoon. Deze school zei gewoon: “joh anders kom je op eigen gelegenheid gewoon later en geef hem maar even tijd. En als het niet gaat, dan gaat het gewoon niet.” Een verademing. Helaas kon hij hier maar 1,5 jaar op zitten, want toen moest hij naar de middelbare school.
“Hij is gestart op het Dominicus College, op het VWO. Super hoe ze daar dingen aanpakken. In het begin leek het ook heel goed te gaan, maar al snel kwamen we in een neerwaartse spiraal terecht die niet meer te stoppen was. Hij kostte hem gewoon teveel energie. Hij trok het niet. Hij kan gewoonweg niet goed in groepen. Alles vreet zijn energie op. Daarna hebben we het nog geprobeerd op de Monnikskap. Dit is een onderdeel van het Dominicus College, maar dan voor leerlingen met een beperking. Speciaal voor kinderen die goed kunnen leren. Alles was afgestemd op hem, maar toch lukte het niet. De psychiater heeft toen geadviseerd om hem ziek te melden van school. Hij was zwaar overprikkeld. En nu…… nu zit hij alweer twee jaar thuis.”

“Tussendoor hebben we ook nog Intensieve Psychiatrische Gezinsbegeleiding in huis gehaald. En dat was best spannend, want we zijn misschien wel niet een doorsnee huishouden. Maar daar kregen we alleen maar bevestiging dat we het goed deden. Heel fijn hoor, om bevestiging te krijgen, maar eigenlijk kun je er ook niets mee. Geef me iets, waardoor het beter gaat. Niet alleen zeggen, je doet het wel goed….” Ze heeft ook hulp gezocht bij het Dr. Leo Kannerhuis. Dit is het expertisecentrum voor autisme. Alleen begrijpt zij niet waarom zij zich zo noemen. Zij heeft dit duidelijk anders ervaren. “De communicatie verliep erg slecht en hun aanbod sloot absoluut niet aan bij wat wij nodig hebben.”

‘Afgelopen jaar hebben we een hele moeilijke beslissing genomen, we hebben hem laten opnemen in psychiatrische kliniek’

“Hij wil heel graag terug naar school. Hij mist het enorm. Hij vindt het verschrikkelijk dat hij thuis zit. Dit was ook zijn grote motivatie om mee te werken aan een opname. Dit soort opnames moeten altijd vrijwillig, dus hij moest hier zelf mee instemmen. Terugkeren naar school was zijn stip aan de horizon. Helaas is het op een mislukking uitgelopen. Nu heeft hij helemaal geen vertrouwen meer in de hulpverlening. Hij wil nog steeds heel graag terug naar school, maar hij ziet ook wel dat het hem nu teveel kost.
Waarom het mis ging met de behandeling? Er was nauwelijks een plan van aanpak dat specifiek op hun oudste zoon was gericht. Het was toch een soort van blauwdruk wat ze op hem loslieten, terwijl hij juist de uitzondering is, die de regel bevestigt. Na 5 maanden opname zagen we langzaam wat gewenning bij hem optreden, maar toen moesten ze alweer gaan afbouwen. De standaardbehandeling duurt maar 6 maanden, dus toen hield het op.”

Ze zeiden bij de kliniek: ‘we hebben wel een isoleercel, maar die gebruiken we nooit’. Nou hij heeft er dus wel in gezeten!

“Het geluk was dat tijdens zijn opname, er zoveel gebeurde in jeugdzorgland, dat er maar drie jongeren op de behandelgroep verbleven. Daardoor trok hij het nog een beetje. Je moet je niet voorstellen wat er zou zijn gebeurd als er 10 of 12 jongeren op zo’n groep verblijven. Dan was het gelijk mis gegaan. Functioneren in groepen is voor hem gewoon onmogelijk

Vanuit zo’n opname krijg je een ‘package-deal’, zoals alle grote instellingen werken. Dan krijg je nog wel wat ouderbegeleiding, maar alles houdt snel op. Het is allemaal zo op de korte termijn gericht. Want dat is goedkoop, terwijl mijn zoon juist niet iets nodig heeft voor de korte termijn. Voor hem is er een lange adem nodig. Zo krijgt hij nu al anderhalf jaar thuis Psychomotorische Therapie. En ook deze therapeut is nog steeds aan het zoeken wat bij hem werkt. Daarnaast krijgt hij twee keer per week een soort van onderwijs(begeleiding) en deze man heeft een ingang bij hem gevonden. Dit krijgt hij 45 minuten en langer lukt gewoonweg niet. Van die 45 minuten is hij de hele dag bekaf.”

 

“Hij brengt nu heel veel tijd door op zijn kamer. Liefst de deur gebarricadeerd, gordijnen dicht en lekker gamen. Of zelf games maken of muziek maken op zijn computer. Een soort van kluizenaar. Ik probeer iedere dag met hem naar buiten te gaan om even te wandelen. Maar in 8 van de 10 keer lukt dit niet….”

 

 

 

‘Hij zet zijn agressie niet in, het overkomt hem’

“Gezien zijn heftige emoties en agressie kan ik hem niet alleen thuislaten met mijn jongste zoon van 12 jaar. Hij kan zo ontzettend ontploffen. Alleen met hem in de auto zitten gaat ook niet. Er moet altijd een derde persoon erbij zijn, want hij kan uit het niets heftig agressief worden. Dit vind ik heel onveilig, ook voor mijn jongste zoon. Dus wanneer ik weg ga van huis, moet er altijd iemand anders komen. Maar dat is ook weer lastig, omdat hij nauwelijks iemand vertrouwt. Ze heeft nu twee keer per week twee uur dat iemand in huis is, zodat zij zelf weg kan van huis. Tijdens dit gesprek is haar oudste zoon alleen thuis. Dit kan niet langer dan 2 uur, want anders komt er altijd een rekening. Hij is dan boos en bij pech kan hij dit uiten op een agressieve manier.”

‘Iedere moeder is dat fulltime, alleen heb ik er eentje die wat complexer is’

Ze is fulltime moeder. Dit is haar dagbesteding die 24/7 doorgaat. Maar zoals ze zelf nuanceert: “dat geldt voor iedere ouder, alleen heb ik er eentje die wat complexer is.” En hierin blijven ze puzzelen. Zoeken naar wat er wel mogelijk is, waar er openingen liggen en zorgen dat haar oudste in ontwikkeling komt. Ze vecht er dan ook tegen dat haar oudste ontheffing van de leerplicht gaat krijgen. “Je hebt wel een leerplicht, maar geen leerrecht! Ik wil dat als hij in ontwikkeling komt, hij gelijk ook verder kan.” Ze wil dat de deuren open blijven staan voor hem. Binnen de uitersten willen we kunnen bewegen.

Ze krijgen nu ook ondersteuning van een hulpverlener van een sociaal wijkteam. Dit ervaart ze als heel fijn. “Echt iemand die oprecht begaan is met je.” Hoewel deze hulpverlener nog erg zoekende is om haar weg te vinden binnen de enorme regelgeving, sluit ze echt bij hen aan. En dat hebben ze lang gemist. Teveel standaard hulpverleningsplannen, blauwdrukken die op hen losgelaten worden zonder echt naar hen te kijken, teveel eilandjes (ja nog steeds…), nauwelijks onderlinge communicatie en zeker in de huidige ‘zeitgeist’: alles is gericht op de korte termijn. Alleen als er, mede op haar initiatief, een multidisciplinair overleg wordt gepland, dan zie je dat het wat beter gaat tussen alle hulpverleners. Dan lijken de eilandjes even voor een moment weg en wordt er gecommuniceerd. Voor haar als ouder is het enorm frustrerend dat instellingen vooral zichzelf en hun aanbod profileren in plaats van de samenwerking op te zoeken met andere experts of met hen als ouders.

‘Kunnen we de band doorspoelen..?!!’

Ze begrijpt echt wel dat iedere nieuwe hulpverlener die hen wil helpen, opnieuw het verhaal wil horen. Maar daar is ze ondertussen wel klaar mee. Alles staat al tig keer beschreven en ze heeft het al zo vaak verteld. Voor haar gevoel wil ze gewoon even die ‘band doorspoelen’ en gewoon aan de slag gaan. Aan de slag gaan wat bij hen werkt. En niet vragen: kom maar langs op kantoor. Van de reis alleen al, is haar zoon zo overprikkelt, dat een gesprek daarna weinig zin heeft.

Dus ook rekening houden met dat ze hoogopgeleid zijn, geen standaard probleem(kind) hebben die in de standaardhokjes past en dat ze alleen tools willen krijgen, waarmee ze vervolgens zelf wel aan de slag gaan. Flexibiliteit is hierin ook heel belangrijk. En welwillend zijn alle organisaties, ook bijvoorbeeld de gemeente Nijmegen en dat is heel tof, maar dat alleen is echt niet genoeg. “Geef ons en andere ouders meer opties om uit te kiezen. Er zijn zoveel kleine, goede zelfstandigen, maar die zijn nu onvindbaar. Je wordt iedere keer de richting in geduwd van de grote, bekende instellingen met hun standaardaanbod. En onze zoon is niet standaard en wij zijn dat ook niet.”
Ze hoopt voor de toekomst dat haar oudste zoon in ontwikkeling komt. Het is een hele intelligente jongen en hij is goed met computers. Het beste zou 1-op-1 begeleiding zijn aan huis. Een computerleraar die hem helpt om structuur in zijn denken aan te brengen. Als hij dan in ontwikkeling komt, dan kan hij ook echt iets betekenen voor de samenleving.

Ze moet snel weer terug naar huis, want anders heeft ze geen goed gevoel over haar oudste die nu alleen thuis is. Gisteren zijn zijn nagels geknipt en daar heeft hij altijd heel veel last van.

Door: Carole Derks & Herman Janssen