‘Het is bijna een fulltime baan’


Op een zonnige woensdagmiddag  komen beleidsmedewerker Cilia en ik aan bij Rosa. Vanaf het moment dat Rosa de deur open doet in haar trippelstoel, maakte zij gelijk de indruk van een lieve attente vrouw. Nadat wij allemaal ons plekje hebben gevonden in de woonkamer en voorzien zijn  van een heerlijk kopje thee, begint Rosa aan haar verhaal.

Rosa vertelt dat ze pas zeventien jaar was toen ze een ongeluk kreeg met paardrijden. Het gevolg hiervan is dat zij haar nek heeft gebroken en  sommige spieren tussen haar nekwervels volledig zijn afgescheurd. Hierdoor heeft zij geen enkele stabiliteit meer in haar nek. Het vlies wat over de hersenen en ruggenwervel loopt (het harde hersenvlies), was bijna over de gehele lengte afgescheurd en op de verkeerde plekken vast gaan groeien. Hierdoor heeft Rosa veel schade op gelopen in haar hoofd. Zij is snel moe en heeft moeite met veel prikkels. “Je zou mij hier nooit zien zitten met bezoek en een muziekje aan. Dat is veel te zwaar voor mij.”  Haar evenwichtsorgaan slaat snel op hol, waardoor haar evenwicht vaak uit balans raakt. Ook heeft ze last van hevige pijnklachten die slecht te behandelen zijn.  Als gevolg van het ongeluk zit Rosa haar hele leven in een rolstoel en zal nooit meer hele wandelingen kunnen maken.

Huishoudhulp
Rosa maakt gebruik van een verschillende WMO voorzieningen. Ze heeft een thuishulp met een vrij ruime indicatie van 6,5 uur in de week, die eigenlijk alles in het huishouden doet behalve koken,  dat doet Rosa zelf. Rosa is tevreden met de ondersteuning die ze vanuit haar thuishulp krijgt, ze ervaart een goede klik en dat maakt het allemaal toch net wat dragelijker. Voor haar thuishulp maakt ze gebruik van een PGB (persoonsgebonden budget) omdat ze het heel belangrijk vind dat ze haar hulp zelf kan uitzoeken. “Je zit toch al gauw twee á drie dagdelen bij elkaar op de lip en ze krijgen alles mee, ik kan bijvoorbeeld ook niet de telefoon aan mijn oor houden, dat gaat ook niet met mijn arm. Dus daarom vind ik een goede klik heel belangrijk.”  Ook de keuken van Rosa is aangepast vanuit de WMO zodat dat ze met haar trippelstoel overal bij kan, hier is ze tevreden over.

Rolstoel
Na een tweede nekoperatie kwam Rosa niet verder dan de hoek van de straat. Om te zorgen dat ze er toch nog op uit kan heeft ze en scootmobiel aangevraagd. Rosa heeft verschillende soorten scootmobiels gehad, een standaard model voldeed niet aan wat Rosa nodig had. Na weer een flinke achteruit gang was het voor Rosa moeilijk om de scootmobiel nog te kunnen besturen waardoor zij over moest stappen op een elektrische rolstoel. Rosa vond het in eerste instantie verschrikkelijk toen ze hoorde dat ze een rolstoel zou krijgen, zij had het idee dat een rolstoel was voor mensen die helemaal niet meer konden lopen terwijl zij nog kleine stapjes kan zetten. “De dag dat die kwam heb ik echt zitten huilen, ik vond het vreselijk. Maar al heel snel merkte ik dat ik als ik een slechte dag had, ik een heel eind weg kwam en het mij lang niet zoveel energie kostte met sturen.”

Hoe meer zorg je nodig hebt, hoe drukker je daarmee bent.
Vorig jaar heeft  Rosa een boek gelezen van Holkje van der Veer “veerkracht”. In dit boek las Rosa hoeveel tijd Holkje kwijt was met de zorg die zij nodig had. Toen is Rosa dit voor haar zelf uit gaan rekenen en kwam ze uit op rond de 5 uur per dag. Hierbij moet je denken aan lichamelijke oefeningen, doktersafspraken, contacten met de apotheek dat je genoeg medicijnen in huis hebt  en het aantal telefoontjes en mailtjes je moet maken voordat je een afspraak hebt voor een aanpassing voor een voorziening enz. “Het is bijna een fulltime baan” zegt Rosa hierover.

*Rosa is een verzonnen naam, om privacy redenen.

Nijmegen, juli 2017

Auteur: Emy Cobussen