“Ik weet wat mijn kinderen nodig hebben”


Op een vrijdagmiddag neem ik plaats in een gezellige tuin, waar voor de zomer een groot zwembad is opgebouwd. Ik ga het verhaal optekenen van een gezin dat ruime ervaring heeft met jeugdhulp en spreek daarvoor met de moeder van het gezin. We komen al snel te spreken over de gezinssituatie, en over de manieren waarop de familie met jeugdhulp te maken heeft gehad.

De oudste zoon – inmiddels 14 jaar oud – is geboren met een verstandelijke beperking door een genetisch defect. Bij zijn geboorte was dat niet meteen duidelijk, hoewel moeder wel het idee had dat er iets met haar zoon aan de hand was. Het consultatiebureau ging uit van een “bezorgde moeder”. Toen hij echter in het ziekenhuis werd onderzocht vanwege krampjes, merkte de arts op dat de ouders “met deze jongen nog heel wat te stellen krijgen”. Toch wordt pas meer duidelijk als hun zoon naar de peutergroep gaat; al op de eerste dag merkt een begeleidster op dat er iets met hem is en worden ze verwezen naar een zorginstelling.

Tegen die tijd is er nog een zoon geboren (nu 13) en daarna volgt een dochter (nu 10). Ook de jongste zoon was als klein kind al niet makkelijk. Aanvankelijk dachten zijn ouders dat hij ‘lastig’ gedrag kopieerde van zijn broer. Ook gedroeg hij zich buiten de deur veel beter, waardoor het balletje nooit echt ging rollen. Omdat hij in de klas wordt gepest, wisselt hij van basisschool. Op zijn nieuwe school wordt opgemerkt dat hij leerproblemen heeft en gaat hij naar speciaal basisonderwijs.

Een moeilijke tijd
In 2016 breekt een zware tijd aan voor het gezin. De oma en de tante van de kinderen worden ernstig ziek. Oma wordt gelukkig weer beter, maar tante overlijdt. De jongste zoon heeft het hier erg moeilijk mee en zijn gedrag wordt steeds problematischer.  Dat is vervelend, maar eindelijk zien ook andere mensen wat de ouders met hun jongste zoon hebben te stellen. Het blijkt dat er meer aan de hand is dan een leerachterstand, namelijk de gedragsstoornissen ODD en ADHD, en een autistische stoornis. De situatie bereikt een dieptepunt als hij “doordraait” in een gesprek met de hulpverleners; hij heeft een woede-aanval en zegt dat hij niet meer wil leven. Thuis blijven is niet verantwoord en hij verblijft enkele dagen in de crisisopvang. Zodra het kan wordt de zorg afgebouwd; vier dagen in de week Vida begeleiding na school, overnachten mag hij weer thuis. Onlangs is voorgesteld om helemaal met de zorg te stoppen. Daar is moeder echter voor gaan liggen; nu het beter gaat moet de hulpverlening vinger aan de pols blijven houden, al is het maar met een wekelijks telefoontje. Gelukkig is naar moeders wens geluisterd en de tevredenheid over Vida is dan ook groot. In het bijzonder krijgt de persoonlijk begeleider een groot compliment; “een echt mensenmens dat werkt vanuit haar hart”.

Zorg goed op de rit – meestal…
De situatie van de jongens heeft grote invloed op het gezin. Vader is thuis gaan werken om er meer voor zijn gezin te kunnen zijn en moeder is full-time gaan ‘moederen’. Daarbij neemt ze ook regelmatig de zorg voor de kinderen van haar overleden zus op zich. Ervaring met ‘zorgland’ heeft ze inmiddels te over. Ze weet wat haar kinderen nodig hebben en stopt niet voor ze dat heeft. Daarbij stelt ze zich de vraag hoe ouders dit doen die deze vaardigheden niet hebben. Op het moment is de zorg voor haar kinderen, in grote lijnen, goed op de rit. Bij ‘hun’ zorginstellingen hebben ze inmiddels de juiste personen te pakken, de huisarts is betrokken en beide zoons zitten qua school op de goede plek. “Maar je weet ook dat zich altijd weer situaties voordoen die opgelost moeten worden”. Deze week nog waren er problemen met de medicijnen van de jongste zoon. Deze worden niet vergoed, tenzij hij een hogere dosis neemt of gebruik maakt van druppels. Voor een tiener die zo kort geleden het leven niet meer zag zitten zijn druppels, in verband met dosering, geen optie. De kosten van de juiste medicijnen – zo’n €200 – zijn voor het gezin nauwelijks op te brengen. “Het is zo moeilijk voor te stellen waarom het ene wel vergoed wordt en het andere niet. Tegen dit soort dingen loop je dus de hele tijd aan”.

Wat gaat er niet goed?
Ook in het verleden zijn er wel eens moeilijkheden geweest met het regelen van de juiste zorg. Hoewel de oudste zoon op school goed op zijn plek is, is dit de 13e school of groep waar hij heeft gezeten. Moeder vermoedt dat hij eerder op een geschikte plek had gezeten als er beter was gecommuniceerd tussen artsen, school en andere hulpverleners. Een ander voorbeeld waar de communicatie beter kon gaat over het regelen van vervoerhulp voor de oudste zoon. Hoewel er boekwerken over hem zijn volgeschreven, moet moeder zich toch met hem melden om te beoordelen of hij voor vervoerhulp in aanmerking komt. Hoewel de hulp nu prima is geregeld, verbaast moeder zich over de papierwinkel die hiervoor ieder jaar nodig is. Zijn situatie verandert, gezien zijn genetisch defect, toch nooit?

Een ander voorbeeld is het realiseren van een aanbouw, inmiddels een jaar of vier geleden. Deze was nodig om een prikkelarme ruimte te maken, waarin vooral de oudste zoon tot rust kan komen. Om te beoordelen of subsidie mogelijk was kwamen consulenten langs. Die twijfelden aan de haalbaarheid van het thuishouden van de oudste en stelde vervolgens voor om de ruimte in de garage te realiseren. Die wordt door de jongens echter veel gebruikt om te klussen, voor hen een belangrijke hobby. Daarop besloot het gezin om de verbouwingskosten zelf te dragen. Van de gemeente was nu alleen nog groen licht nodig voor de bouwplannen. En dat kwam maar niet. “Dan ben je wel even het vertrouwen in de maatschappij kwijt. Je draagt de kosten zelf, maar wordt niet ondersteund in wat je wél nodig hebt”. Moeder, niet voor één gat te vangen, zocht toen contact met de wethouder zorg. Toen kwam de bouwvergunning snel, waarover moeder opmerkt dat “ons leven door die meneer echt beter is geworden”. De ruimte kon toen zo worden gemaakt als het gezin het voor ogen had, met hulp van familie en vrienden.

Steun uit de omgeving
Ook op andere manieren blijkt de hulp van bekenden belangrijk voor het gezin. Zo is er het buurmeisje, dat de zwemlesbezoeken van de oudste zoon op zich heeft genomen. Na 5 jaar haalde hij zo, tegen alle verwachtingen in, zijn zwemdiploma. Ook is ze met het gezin mee op vakantie geweest, als maatje van de oudste. Deze persoonlijke aandacht is voor hem heel belangrijk. “Het is niet alleen een moeilijke jongen, hij is ook erg gevoelig en voelt graag een arm om zich heen”, vertelt moeder. Voor hem is pgb daarom onmisbaar; daardoor kunnen mensen uit eigen kring, die goed met hem overweg kunnen, met hem op pad. Dat er zoveel lieve mensen zijn die dat willen doen, raakt moeder zichtbaar. Met pgb kan de oudste zoon ook af en toe op logeerweekend of een ander uitstapje ondernemen. Dat brengt even rust in de tent voor de andere kinderen, hoewel het er ook voor kan zorgen dat hij overprikkeld weer thuis komt.

Een blik op de toekomst
Welke zorgen zijn er voor de toekomst? Die gaan met name over de oudste zoon. Voorzichtig oriënteert het gezin zich op waar hij in de toekomst kan gaan wonen; nu kunnen ze vast uitgebreid zoeken naar een geschikte plek. Daarnaast bezinnen ze zich op een manier om te voorkomen dat hij kinderen krijgt; ‘iets waar je misschien niet meteen aan denkt, maar wat wel belangrijk is”. Over haar jongste zoon maakt moeder zich minder zorgen. Hij zal straks zelfstandig kunnen wonen, al is het afwachten hoe zijn pad richting zelfstandigheid verloopt. “Maar”, relativeert ze, “welke moeder maakt zich geen zorgen over haar tienerkinderen?”

Nijmegen, 23-06-2017

Auteur: Marieke Selten