Opnieuw geboren


Met zijn kale kop, tatoeages, oorbellen en Dead Moon T-shirt valt Alex wel op in de hal van het stadhuis, waar ik hem tref. Een echte oude punker met een hele vriendelijke uitstraling.

Alex (50) woont sinds 1988 in een sociale huurflat in Bottendaal. “Een fijne plek om te wonen.” Hij heeft een relatie, maar woont alleen en heeft verder geen contact met familie. “De meesten zijn dood.” Zijn moeder is in 1991 overleden; toen Alex 10 jaar was is zij ernstig ziek geworden. Alex weet eigenlijk niet beter dan dat hij weinig tot geen familie heeft en vindt dit dan ook geen gemis. Hij heeft zijn eigen opvoeding, met hulp van zijn zus, op zich genomen. “Ik kon me prima zelf redden.” Met zijn zus heeft Alex geen contact meer.

Twitteraar Jozzy Rubenski (The Bips)

Twitteraar Jozzy Rubenski (The Bips)

De ziekte van Huntington

Tot zijn 10de was Alex’ leven vrij normaal, maar toen zijn moeder ziek werd vormde dat de rode draad in zijn leven. Ze heeft de ziekte van Huntington. Deze ziekte is erfelijk.

Acht jaar geleden heeft Alex laten testen of hij de ziekte ook heeft, maar dit was gelukkig niet het geval. “Toen ik dit wist, werd ik als het ware opnieuw geboren.” Daarvoor heeft Alex namelijk geleefd alsof iedere dag zijn laatste kon zijn. Hij heeft altijd gedacht dat hij niet oud zou worden.

“Ik ging er vanuit dat ik nu dood zou zijn, wat ook gewoon realistisch was natuurlijk. Ik heb me daarom verder ook niet maatschappelijk ontwikkeld. Mijn moeder had het, haar zussen hadden het, dus ik ging er als kind al van uit dat ik het ook zou krijgen. Je werd destijds ook helemaal niet begeleid op school of door de dokter. Ik was nog klein in de jaren 70 en toen werd daar niet openlijk over gesproken. Mijn vader was de traditionele kostwinner en mijn moeder werd ziek. Dat zal nu waarschijnlijk wel anders zijn, maar ik moest het allemaal maar zelf uitvogelen en dus ga je zelf je eigen beelden vormen. Als je dat maar lang genoeg doet, dan weet je ook niet meer beter.”

Ik vraag of Alex achteraf meer begeleiding had gewild. “Ja tuurlijk,” antwoordt hij, “maar ook toen ik 40 was. Toen ben ik een beetje gaan doorflippen. Ik wilde in ieder geval niet die hele ziekte gaan doorstaan en was alleen maar met zelfmoord bezig. Als ik toen wat beter begeleid was, had ik geweten dat ik ook euthanasie had kunnen plegen als ik echt ziek was geworden. Dat kwam helemaal niet in me op.”

Alex vertelt dat hij vorige week 50 is geworden. Dit had ik niet verwacht, geef ik aan. “Ik zelf ook niet,” grapt Alex, “gezien de hele voorgeschiedenis.”

Ervaringen delen

“Ik heb eigenlijk twee leeftijden, ik ben nu 8 en biologisch 50. Op mijn 42ste begon ik opnieuw, ik moest een hele boel dingen gaan uitvinden. Dat je een toekomst hebt en wat dat dan precies inhoudt. Ik ga nu bijvoorbeeld naar de tandarts, dat deed ik daarvoor niet. Je wilt niet over een paar jaar rottende tanden hebben. Over dat soort dingen denk ik nu na.”

Alex heeft zich acht jaar terug verder later onderzoeken, waaruit bleek dat hij ADHD heeft. De eerste jaren na de test waren lastig, maar hebben zijn ogen wel geopend. “Het is een geruststelling, het verklaart een hele hoop van wat je in het verleden hebt ervaren. Ik kan nu ervaringen delen met lotgenoten en dingen uit mijn jeugd vallen opeens op zijn plek.” Vroeger in de klas keek hij bijvoorbeeld naar buiten in plaats van naar de leraar. “De leraar dacht dan dat je gewoon niet zat op te letten.” Nu is Alex zich veel meer bewust van hoe hij overkomt en probeert hij gangbare gedragspatronen in te zetten, zoals bijvoorbeeld mensen aankijken. Daarnaast slikt Alex Ritalin. “Het werkt wel aardig, maar het is geen wondermiddel.”

Doordat Alex weet dat hij ADHD heeft, heeft hij meer balans in zijn leven gekregen. “Nu lukt het me beter om een soort rust te vinden. Al zal het voor een ander misschien helemaal niet als rustig overkomen, voor mij is het al een stuk rustiger. In mijn hoofd gaat het wel gewoon door maar in de praktijk weet ik dat ik wel rustiger aan doe. Ik ben inmiddels ook wat ouder. Ik heb artrose gekregen, dan moet je ook beter gaan nadenken.”

Alex merkt dat hij daardoor zijn energie beter moet verdelen. Als hij op festivals helpt, en dus voornamelijk met zijn handen werkt, doet hij dit nu veel meer met beleid. Anders heeft hij nog drie dagen pijn daarna. Het kraakbeen in zijn pink is hard geworden en dit levert een zeurende pijn op. “Ook in de winter als het koud en nat is merk je het, de doorbloeding in je vingers is veel minder geworden.”

Niet de gemakkelijkste

Alex heeft de LTS gedaan en daarna altijd gewerkt. “Van de laatste dertig jaar heb ik twintig jaar gewerkt en tien jaar een uitkering gehad. Maar eigenlijk heb ik altijd gewerkt, betaald of als vrijwilliger. Voornamelijk in de culturele sector.”Alex heeft achttien jaar bij Doornroosje en negen jaar bij de Paraplufabriek gewerkt. Hij was hier conciërge en deed van alles; van vergunningen regelen tot lampen vervangen. Hij kende iedereen. Daarnaast werkt Alex “weet ik hoelang” al mee aan allerlei festivals zoals Kids ’n’ Billies, het Valkhof festival en Oranjepop. “Waar ze me maar kunnen gebruiken.” Hier krijgt hij dan een vrijwilligersvergoeding voor. In het verleden heeft Alex wel eens een melkertbaan gehad. Dit is een gesubsidieerde vorm van arbeid die inmiddels wegbezuinigd is.

Alex vindt het belangrijk om te werken met mensen die hij kent en waarbij hij “een soort familiegevoel heeft”. Door zijn creatieve, rusteloze en onberekenbare karakter (door de ADHD) kon Alex goed zijn ei kwijt bij Doornroosje. “Nu is het allemaal professioneler, maar toen kon je goed je creativiteit kwijt met feesten organiseren en kon je overal over meedenken. Er zijn daar ook wel patronen, maar het past beter bij me dan een anonieme kantoorbaan waar je niet iedereen kent. Daar zou ik niet mee om kunnen gaan.”

Hij is zelf ook niet de gemakkelijkste persoon in de omgang, bekent Alex. “Mijn verstand weet wel wat je wel en niet moet doen maar mijn gevoel wil gewoon iets anders. Je zit continue op een soort wip.” Het kan voor hem een hele grote impact hebben als iemand vijf minuten te laat is. Rationeel weet hij dan wel dat dit niet zoveel voorstelt maar hij kan zijn gevoel niet uitschakelen.

“Vroeger heb ik veel drank en drugs gebruikt als een soort vluchtmiddel. Als een soort gordijn dat je dichttrekt, zodat je minder prikkels hebt van de wereld om je heen.”

Om met dit soort dingen om te kunnen gaan heeft Alex een half jaar gedragstherapie gehad. Daar heeft Alex ook geleerd om veel meer uit te spreken dat hij heel gevoelig is en waar hij behoefte aan heeft. “Dan snappen mensen je beter en kunnen ze daar rekening mee houden. Meer levenservaring helpt daarbij ook, dat is lastiger als je 20 bent.”

Doornroosje

Plekken als Doornroosje trekken veel creatievelingen aan. “Dit is erg gezellig; er zitten veel gekke types bij elkaar,” maar het heeft ook een keerzijde. Je kunt elkaar ook versterken in het negatieve; creatievelingen kleuren niet altijd binnen de lijntjes.

“Aan de andere kant heb je dankzij dat soort mensen wel zulke plekken in de stad. Dat Doornroosje is uitgegroeid tot wat het nu is, is te danken aan alle mensen die zich daar keihard voor hebben ingezet. Over het algemeen vaak voor niks of voor een heel laag loon. Moet je kijken hoeveel mensen per jaar er nu komen en er staat een mooi nieuw gebouw. Bij de opening voelde het of ik daar een belangrijke bijdrage aan heb geleverd. Dat is ook gewoon zo, met heel veel andere mensen.”

Doornroosje Nijmegen
Alex heeft altijd in het oude gebouw gewerkt en komt daar nog regelmatig. Er zitten allemaal kleine bedrijfjes bij elkaar nu. De Staat heeft een opnamestudio in de kleine zaal, er is een oefenruimte, The Fuzz en Plees To Be hebben er opslagruimte en POEMA Producties (de organisator van het Valkhof festival en Oranjepop) zit er. “Ze zijn met een heel plan bezig om het op te knappen en er een gebruikerscentrum van te maken. Het zou mooi zijn als het zou kunnen blijven bestaan. Er ligt een businessplan, maar je moet wel mensen hebben die er geld in willen steken.”

Passie

Ik vraag of Alex hobby’s heeft, waarop hij antwoordt: “Ik heb altijd veel ontworpen, zoals cd’s voor bands en ik heb heel lang muziek gemaakt, maar daar ben ik nu mee gestopt. Gedeeltelijk omdat ik er klaar mee was, maar ook omdat het niet meer kon met mijn handen.” Alex ziet eigenlijk alles wat hij doet als hobby en niet echt als werk. “Ik vind het gewoon leuk om te doen.” Alex’ passie is ook te zien aan de tatoeages op zijn armen; naast tattoos van een ex, een dode vriend en een aantal bands, pronkt daar Doornroosje en het logo van de Paraplufabriek.

In een fabriek of op kantoor zou Alex daarentegen gillend gek worden. In het verleden heeft hij in een meubelfabriek gewerkt, maar dat trok hij slecht. “Ik heb genoeg talenten waarmee ik veel meer geld zou kunnen verdienen. Als je ziet wat je tegenwoordig met ontwerpen kan verdienen! Maar het lukt me gewoon niet om in een soort patroon te zitten. Daarom accepteer ik ook veel makkelijker dat ik maar een minimuminkomen heb en af en toe een losse klus doe.”

“Je past je aan, aan wat je hebt.”

Alex kan net rondkomen van zijn uitkering plus de huurtoeslag. “Toen ik met mijn ex ging samenwonen hadden we beide een melkertbaan en had ik het iets ruimer. We verdienden samen zo’n 2.200 euro maar breder dan dat heb ik het nooit gehad. Toen zij wegging moest ik alles zelf opbrengen. Ik weet eigenlijk niet beter dan dat ik zo’n 1.200 euro te besteden heb en dat ik daarvan moet rondkomen. Ik vind dat het net gaat, het is geen vetpot maar het is net genoeg. Je moet ieder dubbeltje wel omdraaien maar ik vind dat geen probleem. Je krijgt het van de gemeenschap en je mag blij zijn dat je het krijgt.”

“Ik heb een huis, een televisie en ik kan een biertje drinken. Met een uitkering en huurtoeslag kun je een redelijk tot goed bestaan hebben, maar je moet niet iedere dag biefstuk willen eten. Daar moet je je bij neerleggen.” Alex kent heel wat mensen en bands van over de hele wereld en beseft dat hij van geluk mag spreken dat hij in Nederland woont. “We hebben het goed hier in Nederland en daar mag je dankbaar voor zijn. In de VS moet je het allemaal maar zelf uitzoeken.”

Alex heeft niet het gevoel dat hij dingen moet laten omdat hij in de bijstand zit, maar als er veel onverwachtse kosten zijn denkt hij weleens: “Shit, hoe ga ik dit doen”. Zoals bij hoge zorgkosten: “Dan krijg ik weer een sanering en moet ik een betalingsregeling treffen.” De zorgkosten zijn omhoog gegaan door zijn artrose. “Alle vaste lasten opbrengen gaat net, maar als er nog onverwachtse kosten bijkomen dan moet dat ook nog van die 1.200 euro af en dat gaat niet.” Toen Alex nog betaald werkte bij de Paraplufabriek stond hij vrijwel nooit rood, nu is dat 1.000 euro. “Dat is eigenlijk een soort nieuwe ‘0-lijn’ geworden. Die extra kosten kun je niet meer inlopen. Nu ik vakantiegeld heb gekregen, probeer ik eerst naar de 500 rood en dan naar 0 te gaan, maar dat zal over een jaar of zo pas zijn.” Dit zou Alex iets meer lucht geven. Als er dan iets onverwachts gebeurd heeft hij tenminste nog ruimte.

Sinds vier tot vijf maanden koopt Alex slim in en doet hij boodschappen voor meerdere dagen. “Dan koop je minder onnodige dingen en kun je best drie dagen lekker eten. Maar die discipline zit niet zo in mij, daar moet ik mezelf echt toe pushen. Al gaat het steeds beter.” Hij heeft nu ook een soort voorraadkast waar hij in kan duiken als hij honger heeft in plaats van even snel wat gaan halen wat toch weer duurder is.

UWV

Alex heeft de tijd in de WW als heel vervelend ervaren. “De bijstand is opener en relaxter.”

“Het UWV is de meest onpersoonlijke organisatie die ik ken. Niks ten nadele van de mensen die daar werken; die zijn ook helemaal uitgekleed en wegbezuinigd. Maar het is zo anoniem geworden, er is niemand meer met wie je kan praten. Ze gaan ervan uit dat iedereen hetzelfde is, maar mijn verhaal en achtergrond zijn relevant voor het vinden van werk. Ook de persoonlijke relatie is belangrijk, maar bij het UWV is het te uniform en formeel. Daardoor kun je niet ventileren als je ergens mee zit. Men heeft geen eigen kantoor. Er is geen privékamertje waar je rustig kunt zitten en dingen kunt bespreken. Je zit gewoon in de gang.”

“Niemand wordt voor zijn plezier ontslagen,” vervolgt Alex zijn verhaal, “wat je nodig hebt is dat je gewoon even je hart kan luchten en iemand die je een peptalk geeft.”

Verder loopt Alex ertegenaan dat het doen van vrijwilligerswerk voelt als ‘iets illegaals’. En dat terwijl er zonder alle vrijwilligers bijvoorbeeld geen Valkhof festival zou zijn.

Alex heeft geen begeleiding vanuit het WerkBedrijf maar vindt dat eigenlijk wel prima zo. “Het gaat goed en ik lever een waardevolle bijdrage aan de maatschappij.” Dit is belangrijk want “als het niet goed gaat, ga ik rare dingen doen met drank en drugs”. Alex wordt niet gedwongen om te solliciteren. “Ik vind Nijmegen sowieso een hele toffe stad, maar ook de overheid is tof. Ik vind dat de gemeente heel relaxt met de inwoners omgaat.”

“Ik help waar ik kan”

Je zult Alex niet snel stil thuis op de bank aantreffen. “Dat kan ik sowieso niet.”

Hij heeft geen vast aantal uren in de week voor het vrijwilligerswerk dat hij doet, maar het wordt een drukke zomer. Tijdens de opbouw van de Vierdaagse kan het zomaar zijn dat hij 60 uur maakt. “In de zomer is er genoeg te doen, maar ik help ook gewoon mensen met schilderen. Ik vind het gewoon leuk om te helpen.” In het najaar is Alex van plan om naar verdere mogelijkheden te zoeken.

In de toekomst ziet Alex het wel zitten om conciërge te worden van het oude Doornroosje, mocht het businessplan een vaste vorm krijgen en mochten er investeerders gevonden worden. “Dit is echt lange termijn; de financiering van meer dan een half miljoen moet eerst rondkomen.” Als ik die vrijheid heb tenminste,” voegt Alex hier aan toe, “als ik andere verplichtingen heb kom ik die natuurlijk gewoon na.”