“Voor participeren heb je een netwerk nodig’’


Mevrouw Evers* wil heel graag haar verhaal doen, vertelt ze aan de telefoon. Het gesprek vindt plaats in het gemeentehuis. Ze is alleenstaande ouder die fulltime werkt en tegelijkertijd zorgt voor een kind met autisme dat moeite heeft fantasie en realiteit uit elkaar te houden. Ze noemt haar dochter leerbaar maar niet altijd toetsbaar. Ze is een slimme meid, waardoor ze niet de indicatie krijgt die ze nodig heeft.

Zinvolle dagbesteding

‘’Ik mis een zinvolle dagbesteding voor mijn dochter. Er is weinig voor mensen met ernstig autisme en normale tot hoge intelligentie. Er wordt ook geen aandacht besteed aan behandeling van de dyslexie van mijn dochter omdat het geen enkelvoudige dyslexie betreft. Deze combinatie is niet mogelijk met cluster 4. Mijn dochter zit op het randje van sociale werkplaats en regulier onderwijs. Ik denk dat zij met de juiste begeleiding voor zichzelf kan zorgen.‘’

Eilandjes

Mensen met autisme spectrum stoornis (ASS) hebben altijd in meer of mindere mate ondersteuning nodig, maar die hoeft lang niet altijd intensief te zijn. De dochter van mevrouw Evers heeft sinds begin dit jaar intensievere begeleiding nodig. ‘’Als je van tweedelijnszorg naar derdelijnszorg wil is dat niet te doen. Ik word van eiland naar eiland gestuurd door organisaties. Zelfs de huisarts wist hier geen antwoord op.’’ Ze voelt zich niet gehoord en benoemt dat ze heel erg verdrietig was. ‘’De gemeente moet oppassen met welke aanbieders zij in zee gaan. Zij moeten verder kijken dan alleen het beleidsplan van de zorgaanbieder.’’

Te hoog tempo

‘’Ik denk dat de veranderingen van de gemeente niet zo verkeerd zijn, maar in een belachelijk idioot tempo gaat. Voor participeren heb je een netwerk nodig. Mensen met autisme zijn vaak helaas niet zo goed in sociale contacten. Ik wil wel bij de buren aanbellen of mijn dochter mee nemen naar een verjaardag, maar zij kunnen haar ook niet aan.’’ Mevrouw Evers heeft behoefte aan één contactpersoon in alle processen. Juist jongeren met ASS kunnen niet goed omgaan met veranderingen.

Groentetuin

Kleine buurtinitiatieven waar nu meer in wordt geïnvesteerd ervaart mevrouw Evers als zeer prettig. Ze gaat bijvoorbeeld regelmatig naar een groentetuin met haar dochter.

Tip

Ze geeft als tip dat de formulieren versimpeld en betekenisvoller mogen zijn. Een vraag zoals ‘’Hoeveel vrienden heb je?’’ vindt ze nietszeggend als je hier geen toelichting bij kan geven. ‘’Ik denk dat het tijd is dat gehandicapten gaan emanciperen. Voor participeren heb je een netwerk nodig.’’


*Wegens privacy is de naam Evers in dit verhaal gefingeerd.